てんかん歴12年です。
デパケン、エクセグランを経て
地元病院で処方されたテグレトール600mgのみで何年か安定していました(ミオクローヌス発作が５～１０回/日くらい)が、昨年春頃、突然大きなてんかん発作が起こりました。
大病院の医師によると、元々のてんかんのタイプとテグレトールが合わないとのことで、リボトリールを処方、テグレトールの減量(600mg/日→400mg/日)が開始されました。
が、すぐに脳浮腫、自殺企図、めまい、幻覚、頭痛、吐き気、攻撃的な言動、躁鬱など介助がなければ生活出来ず、耐えられずに１〜２ヶ月程ででリボトリール中止、テグレトールも元の量に戻してもらいました。

次に、ラミクタールを処方されました。
テグレトールはもう少しゆっくり減らしていこうと言われましたが100mg/30日ずつ減るのはゆっくりなのか…？

幸い何も異変おこらず、途中少し停滞しながらも、順調にテグレトール100mgまで減量したところ、先月また大きなてんかん発作。人生で何回も体験した大きな発作の中で、1番辛かったです。

当直医からはテグレトールの血中濃度が低すぎたからだと診断されましたが、主治医は否定。ストレスでは？と言われました。

代わりにイーケプラを処方されそのままテグレトール断薬開始。
が、めまい、ふらつき、頭痛がひどすぎて、まともに歩けず、ほぼ１日中横になってないといけないレベルでした。
悪いと思いつつも、テグレトールを勝手に200mg/日服用すると、２日ほどで体調不良が一気になくなりました。

次の診察でイーケプラ合わない旨を伝えると、
新薬のフィコンパを処方、テグレトールはそのまま辞めてくれとのこと。
処方に従い３日経ちましたが、幻覚、自殺企図(今なら飛び降りれる！と興奮しているような状態)、めまい、視力低下(視野狭窄)、ふらつきなどの症状がまた…。

何度も新しい薬を試して失敗して、と繰り返し、
ここまで来ると、もうテグレトールのままで良いのでは…？と思ってしまいました…。
とりあえず、断薬に向けて頑張りますが、頭の中の？？？が多いです（笑）

8月19日★更新
先日、また大きな発作が出ました。
今までの大発作とは少しパターンが違ったのでうまく対処できず、頭を強打してしまったり、完全回復までに24時間ほどかかったりしました。
今まで1、2年で１度だった大きい発作が1ヶ月に２度出て、不安でたまりません。

医師に相談しましたが、テグレトールは貴方に合わないし、テグレトール断薬の影響で大発作が起きたのは可能性低いと思うよ！の一点張り。
さらにそのままフィコンパ増量となりました。
フィコンパ2mg/1日→4mg/1日

ただ、今まで治まらなかったミオクローヌスがほとんど出なくなりました。
どんな薬を飲んでも無かった事なので、正直喜びと驚きがあります。

ですが、ミオクローヌスを無くすため大発作を我慢するのか、大発作を無くすためミオクローヌスを我慢するのか…という状態になっているところです。

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【ご回答頂けると幸いです】
現在、テグレトールの減薬、離脱症状と戦いながら
ラミクタール200mg/日
フィコンパ4mg/日
テグレトール50mg/日
服用中です。
テグレトール600mgのみを服用時には無かった色々な症状がたくさん出ていて正直とても不安です。これから薬の調整、減薬、断薬などアドバイス頂けませんでしょうか？
どんな薬を飲んでも、ミオクローヌス発作が無くなりません。フィコンパで少し効果があるかも？とわからない状態ですが、その代わり大発作が増えるのも困るため、正直どうしたら良いのかわからないです。
願いはただひとつ、普通の生活を送りたいのです。

テグレトール断薬は、どれくらい離脱症状が続くんでしょうか？
100mg/30日の減量は適正な量でしょうか？

また、断薬後の離脱症状ありながらも普通に仕事や日常生活を送ることは可能なんでしょうか？

離脱症状がひどすぎたら、テグレトールを少量再開した方が良いのでしょうか？

人それぞれだとは思いますが、宜しければ皆様のご意見などお聞かせ頂けると有難いですm(_ _)m